Відповідальне батьківство

1 червня, у день захисту дітей, ми хочемо підняти тему відповідального ставлення до батьківства, в тому числі  - донести інформацію про важливість проходження генетичних скринінгів на носійство прихованих мутацій під час планування вагітності та прийняття обґрунтованого рішення про народження дитини.

Кожен з вас, як журналіст і як користувач соц мереж, щодня натрапляє на повідомлення про збір коштів на лікування дітей, часто – це діти з діагнозом СМА, лікування яких коштує понад 2 мільйони доларів. Тоді як єдиний спосіб убезпечити себе від народження хворої дитини – це пройти генетичний скринінг носійства прихованих мутацій у батьків до моменту зачаття або ж на ранніх стадіях вагітності.

Генетичний скринінг "Відповідальне батьківство", про який буде йти мова на прес-конференції, включає обстеження на муковісцидоз та спінальну м’язову атрофію (СМА) як найбільш поширених генних рецесивних захворювань серед населення України. На сьогодні частота муковісцидозу становить 1:2000, СМА – 1:6000 випадків новонароджених. Найчастіше хворі діти народжуються у здорових чоловіка і жінки, в яких немає ніяких ознак хвороби, крім прихованого генного носійства, яке можна визначити тільки під час проведення скринінгу.

Обидві ці хвороби пов’язані з високим рівнем смертності та інвалідизації дитини. Новітні методи лікування СМА надто коштовні та недоступні абсолютній більшості населення України. Лікування муковісцидозу теж достатньо коштовне і малоефективне. Зокрема, одноразова ін'єкція Zolgensma для лікування СМА обійдеться в 2,125 млн доларів,  і цей препарат визнаний найдорожчими ліками у світі. Тоді як вартість генетичного обстеження на носійство прихованих мутацій складає 5 950 гривень.

Сьогодні, навіть якщо пара проходить прегравідарну підготовку, мало хто з колег-лікарів наголошує на генетичних ризиках і можливому прихованому носійстві генів у батьків, які можуть призвести до народження хворої дитини.

В Україні поки нема культури планування сім'ї та відповідального ставлення до батьківства -– давайте формувати їх разом!

Спікери прес-конференції:

Цань Олена, громадський активіст, мама дитини зі СМА, член міжвідомчої робочої групи з розробки проекту Національної стратегії безбарьєрності

Валерій Дмитрійович Зукін, лікар-генетик, кандидат медичних наук, віце-президент Української асоціації репродуктивної медицини

Мартинюк Володимир Юрійович, дитячий невролог, кандидат медичних наук, доцент. Заслужений лікар України. Завідувач кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації НМАПО імені П. Л. Шупика. Директор ДЗ «Український медичний центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи МОЗ України».

Шунько Єлизавета Євгенівна, неонатолог, доктор медичних наук, професор, заслужений діяч науки і техніки України, завідувач кафедри неонатології Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика.

Місце проведення та час:

1 червня, вівторок, 11-00, Інтерфакс Україна, вул.Рейтерська 8/5

Додаткова інформація та організаційні питання:

Уляна Гудима, PR-менеджер, 0674044114, u.gudyma@ivf.com.ua